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  通讯员 常宣

    在我们身边生活着这样一个特殊群体:他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围的人与物视而不见;他们不哑,却不开口与人交流。他们犹如天上的星星一样活在自己的世界里,为此,他们有个诗意的名字——“星星的孩子”,因为他们只在遥远而又漆黑的夜空独自闪烁。他们在医学上的名字称为自闭症儿童。

    每一个“星星的家庭”背后,几乎都有一段以泪洗面的故事。汤欢庆也是如此。但不同的是,虽然家有“星星的孩子”,她始终抱持着耐心与信心,是一个满脸笑容、充满积极、乐观心态的妈妈。

    汤欢庆是长兴县“星宁”自闭症儿童早期干预训练中心的创办人,也是一个自闭症孩子的母亲。 2013年,两岁的儿子杨扬被确诊为自闭症。她说,当时的感觉就像是“一下子掉到了无底深渊”。

    由于当时的长兴县没有专门的自闭症康复机构,从2013年开始,汤欢庆每周都要带孩子去杭州做康复训练。除了要花费大量的时间和精力外,经济压力也非常大,一年的费用就要十几万元。“在康复中心的日子,我只能一个人带着孩子。两三岁的孩子很难带,他又精力旺盛,经常把我弄得精疲力尽。当时,来自财力、精力双方面的压力,压得我透不过气。”汤欢庆说,好多次她觉得自己真的要垮了,身心疲惫,生活似乎糟糕透顶。但是,转头看到儿子的脸庞,她又暗暗鼓励自己坚持下去,做儿子坚强的后盾,不放弃任何一丝希望。

    令人欣慰的是,往返杭州与长兴的4年多时间里,在她的坚持下,杨杨的情况不断好转,进步很快。“现在杨扬8岁了,已经会数到100了,认识20以内的数字。以前去超市买东西,不知道付钱,现在知道了。能做到这些,对我来说,已经是很欣慰了。”她开心地说,儿子的改变是她坚持的最大动力。

    2015年,汤欢庆和当时在社区工作的王利杰聊起了自闭症儿童的话题。让她十分吃惊的是,仅在长兴县, 6周岁左右的学龄前孩子患有自闭症的,就有80多个。“没想到竟然有这么多自闭症儿童。我们以前都是自己管自己,也没和其他家长交流过,一直以为自闭症儿童特别少。”

    于是,她萌生了在本地开办一家自闭症儿童康复机构的想法。“我亲身体验过,深知自闭症患者家庭的痛苦与不易。有很多小孩子因为父母工作、家庭经济条件等多种多样的原因,不能到外地去做康复训练,耽误了康复。”她想,如果自己能在长兴办一家这样的机构,既方便了儿子,也能帮助到自闭症儿童家庭,减轻点家庭压力。

    常言道,万事开头难。自闭症康复是一项全新的事业,需要一个被社会接纳的过程。 2017年,在长兴县残联和太湖街道的支持下,汤欢庆和王利杰开办了“星宁”自闭症儿童早期干预训练中心。经过各方努力,目前共接收了20多名孩子。

    今年,自闭症康复中心开始转型升级。目前,新的中心正在装修中,建成后可以容纳60多名孩子进行康复,满足长兴及周边地区自闭症孩子的康复需求。

    毛毛是汤欢庆接手的第12个孩子,他被诊断是孤独症谱系障碍。毛毛刚到训练中心的时候,完全不理人。手把手教了将近3个月的时候,毛毛叫了一声妈妈,汤欢庆当场就哭了。经过将近一年的康复,毛毛现在学会了一些简单的交流,还能背上几句古诗。“看到孩子会发声,会叫妈妈,会念英语单词,我比任何人都开心,因为这一切来得太不容易了。”她说,和自闭症孩子相处,一定不要怕他进步慢,哪怕跟蜗牛一样爬没关系,他们会做得很认真、不会偷懒。

    自闭症康复最怕退化。举例来说,平时花上三个月教会的东西,一旦退化,有可能要再花一年甚至更长的时间。所以,她现在经常会去学校看看曾经接受康复治疗的孩子,进行回访。“我们是平凡的父母,却接受着一般父母可能无法接受的现实,但是我们勇敢接受了,坚强接受了。改变不了环境,就改变自己,用爱用真诚对待自己的孩子,我们会一直幸福下去。”汤欢庆说,作为自闭症儿童的妈妈,她担心的事情其实是在后头,等孩子们成人了,走到社会上,能不能被别人接纳,有一个正常的工作,能不能生活自理?

    她说,希望全社会一起为“星星的孩子”创造一个良好的环境,多与他们沟通,多接触他们,更好地接纳他们。